來源：中國新聞周刊
8月9日，歲遇聲當(dāng)山路一名八歲孤獨癥（又稱自閉癥）男童在大理蒼山參加夏令營后失蹤。難男經(jīng)歷五天的童父天改持續(xù)搜救后，13日晚間，變登救援人員在大理鎮(zhèn)清碧溪北側(cè)山澗發(fā)現(xiàn)該男童，歲遇聲當(dāng)山路當(dāng)時已無生命體征。難男當(dāng)?shù)厮丫裙ぷ鹘M稱，童父天改經(jīng)現(xiàn)場勘驗和綜合調(diào)查，變登排除外力損傷致死，歲遇聲當(dāng)山路初步排除刑事案件可能。難男
此次遇難的童父天改男童名為王一凱，參加的變登夏令營名為“明日之光”，采取封閉式管理，歲遇聲當(dāng)山路活動期間家長無法參與陪同，難男即所謂獨立營。童父天改據(jù)媒體報道，“明日之光”背后的運營方是一家家政服務(wù)公司，沒有在大理州教體局教育培訓(xùn)監(jiān)管科做過登記。記者查詢天眼查發(fā)現(xiàn)，這家公司于2025年1月成立，獲得大理市市場監(jiān)督管理局的市場準(zhǔn)入許可。
8月18日，大理市市場監(jiān)督管理局相關(guān)工作人員告訴《中國新聞周刊》，之前已針對此事成立了聯(lián)合工作組，相關(guān)調(diào)查正在進(jìn)行中，“官方調(diào)查結(jié)果預(yù)計這幾天就會公布”。
“首次改變登山路線”？
5月7日，王一凱父母與孩子外公外婆一起，帶孩子到大理參加“明日之光”獨立營。王一凱外公表示，孩子每周只有周一休息，其余六天都待在獨立營里，早晚接送。
8月9日，王一凱的大理研學(xué)之旅，原本即將結(jié)束。王一凱父親對《中國新聞周刊》稱，當(dāng)天下午一點四十多，他突然接到孩子跟隊老師的電話，說孩子丟了，并提醒他，孩子身上有記錄他電話號碼的卡片，如果有人打電話，讓他接聽。“當(dāng)時我第一反應(yīng)是讓對方盡快報警；其次，是讓他們盡快追蹤孩子身上的定位器?！?/p>
事實上，今年3月初，王一凱父母就曾帶孩子到“明日之光”試課。試課時，該機(jī)構(gòu)只允許家長陪兩天，說怕影響教學(xué)?！爱?dāng)時現(xiàn)場已有十幾個孤獨癥孩子在上課，他們的家長也都在附近租房子陪讀。我們和其中一些家長聊過，看到有這么多家庭選擇這里，才比較放心選這家機(jī)構(gòu)。”王一凱父親表示。
據(jù)媒體報道，“明日之光”創(chuàng)始人“太傻天叔”（以下稱“天叔”）擁有“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號?！捌票谡哂媱潯惫娞?月18日發(fā)布的文章中提到，課程體系全天共分為三個部分，即自然戶外、生活社交、室內(nèi)課程，為十幾個孩子配備二十多名老師，由各專業(yè)老師來完成全天課程。其中，自然戶外課程包括爬蒼山。據(jù)“破壁者計劃”公眾號今年4月發(fā)布的“收費標(biāo)準(zhǔn)”一文，學(xué)堂的學(xué)費一個月至少一萬二三。
至今，官方調(diào)查結(jié)果還未公布。關(guān)于王一凱走丟后遇難一事，仍有多個疑問待解。王一凱父母表示：“我們報警后，大家開始上山搜救時，已到下午四五點。至今孩子實際走丟的時間、位置，以及孩子走丟前發(fā)生了什么，這些信息都不清楚。”
“這家機(jī)構(gòu)8月9日的戶外活動安排上存在嚴(yán)重不合理之處，有些該做的安全措施，根本沒做到?！蓖跻粍P母親對《中國新聞周刊》表示，找到孩子遺體后，她從該機(jī)構(gòu)的一些老師處了解到，事發(fā)當(dāng)天，該機(jī)構(gòu)首次改變了以往的蒼山登山路線，新路線此前并未帶孩子走過，而且，新路線的難度增加了。此外，出事當(dāng)天，孩子身上的定位器是失靈的?！岸ㄎ黄魇菍W(xué)堂要求家長購買的?！蓖跻粍P父親表示。
王一凱父母表示，不知道機(jī)構(gòu)為何臨時改變原有熟悉的路線。這一調(diào)整，并未告知他們。王一凱母親表示，孩子的記憶力好，如果按以往經(jīng)常走的蒼山路線，就算掉隊了，也應(yīng)該能憑記憶走下來。
“明日之光”的自然戶外課。圖/“破壁者計劃”公眾號這次戶外活動中，跟隊的老師人數(shù)不足。前述“破壁者計劃”公眾號文章寫到，戶外運動中，為了保障安全，老師配比接近1:1，且整體以男老師為主，由退伍軍人和專業(yè)體育老師組成。然而，據(jù)報道，當(dāng)時團(tuán)隊中有7名孤獨癥兒童，只有4名成年人跟隨。王一凱母親表示，一開始師資是夠的，但這家機(jī)構(gòu)不斷擴(kuò)張，同一批老師被抽調(diào)撐起暑期班、全托班、線上班。
江蘇常州愛迪兒童康復(fù)中心教學(xué)督導(dǎo)王彥軍已在特殊教育領(lǐng)域從業(yè)近20年，畢業(yè)于特殊教育（以下簡稱“特教”）專業(yè)。他對《中國新聞周刊》表示，這樣的戶外活動中，師生4:7的配比明顯不合理，最起碼應(yīng)該是1:1，甚至還需要增加額外的后勤保障人員。因為孩子隨時可能突然跑開，有些女老師都拽不住。很多孤獨癥孩子還可能合并多動癥或情緒障礙問題，如果隊伍中兩個孩子同時出現(xiàn)狀況，往往難以應(yīng)對。他所在機(jī)構(gòu)組織孩子外出活動時，每隔5—10分鐘，都有專門的隨行老師清點人數(shù)。
選擇蒼山這樣復(fù)雜的野生環(huán)境，讓孤獨癥孩子進(jìn)行戶外活動合理嗎？王彥軍對《中國新聞周刊》表示，一般不建議學(xué)齡前的孩子參加戶外的獨立營，而學(xué)齡階段的孩子也要看具體情況，不光是能力問題，還要看孩子的服從意識夠不夠強(qiáng)，這點非常重要。這家機(jī)構(gòu)對孤獨癥兒童的理解和專業(yè)應(yīng)對技能都表現(xiàn)出不足，真正有經(jīng)驗的特教機(jī)構(gòu)不會輕易把孩子帶到野外。
王彥軍進(jìn)一步解釋，很多家長希望孤獨癥的孩子能在戶外活動中得到鍛煉。但問題是：多大的孩子適合這樣的鍛煉？國內(nèi)真正具備資質(zhì)的機(jī)構(gòu)有多少？即便有資質(zhì)，帶隊的老師是否有足夠耐心和專業(yè)度來保障孩子的安全？這些都需要認(rèn)真評估風(fēng)險等級。在他看來，一些機(jī)構(gòu)會在營銷中夸大宣傳，營造出看似專業(yè)的氛圍，而家長往往因為焦慮，容易孤注一擲，忽視了背后的風(fēng)險。
北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘聯(lián)康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員賈美香接受《中國新聞周刊》采訪時強(qiáng)調(diào)，“孤獨癥孩子一旦離開家人，必須有周全的安全防護(hù)措施”。她提到，以此次出事的機(jī)構(gòu)為例，他們打著所謂“自然療愈法”的旗號，課程中安排了自然戶外生活、社交訓(xùn)練以及一些室內(nèi)活動，聽上去似乎很美好，但問題在于：孩子們真的理解大自然意味著什么嗎？他們能分清哪些環(huán)境是安全的，哪些環(huán)境是危險的嗎？
在賈美香看來，實際上，這類安排更多只是讓孩子“出去玩”，而關(guān)鍵在于，這樣的活動是否經(jīng)過科學(xué)設(shè)計。如果遇到危險情況，是否有應(yīng)對預(yù)案？這些都必須考慮。哪怕只是最基本的防護(hù)，也應(yīng)配備安全繩，一頭拴在孩子手腕上，一頭拴在老師或家長手腕上，以防孩子走失。
就王一凱父母提出的諸多疑問，記者多次致電“破壁者計劃”公眾號文章下方提供的聯(lián)系電話，一直無人接聽。此外，記者嘗試添加“天叔”本人的微信號，截至發(fā)稿，微信申請未被通過。
“自然療愈法”靠譜嗎？
王一凱兩三歲時，被確診為孤獨癥。王一凱父親表示，孩子在語言、社交、認(rèn)知方面都存在障礙。和人交流時，只能說一些非常簡單的語言，話很少。但孩子運動能力強(qiáng)，喜歡戶外活動。孤獨癥是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，病因不明，這類孩子的核心特征是社交溝通障礙、興趣狹隘、行為重復(fù)刻板。
來這家機(jī)構(gòu)之前，王一凱父母帶孩子去過北京很多家孤獨癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，但這些機(jī)構(gòu)沒能組織野外活動。王一凱母親表示，來大理這家機(jī)構(gòu)，就是因為它能為孩子提供戶外運動。和其他選這家機(jī)構(gòu)的家長交流，他們大多也是看中了其能讓孩子多親近大自然。
記者注意到，“太傻天叔”和“破壁者計劃”兩個公眾號的大部分內(nèi)容由“天叔”所寫，涉及課程介紹等。據(jù)此前報道，“天叔”還負(fù)責(zé)學(xué)堂的管理。2023年9月，“天叔”曾進(jìn)入孤獨癥兒童家長所在的家長交流群，在群內(nèi)宣傳用“自然療愈法”治療孤獨癥的理念。
據(jù)前述“破壁者計劃”公眾號文章，這家機(jī)構(gòu)開展的“自然戶外”課程中，包含精心設(shè)計研發(fā)的戶外路線，孩子們面臨各種困難、挫折、磨難和困境挑戰(zhàn)，除了對身體機(jī)能的充分鍛煉，還需不斷開動大腦去解決和處理問題。
美國加州大學(xué)洛杉磯分校孤獨癥研究與治療中心的創(chuàng)始成員之一康妮·卡薩里接受《中國新聞周刊》采訪時表示，這個機(jī)構(gòu)開展的項目看起來更像“騙局”。在美國確實有一些面向兒童的戶外教育項目，但它們并不是針對孤獨癥兒童。
賈美香談到，目前真正有循證依據(jù)的孤獨癥干預(yù)方法大約有三十種，其中也包括“自然療法”。但這里說的“自然療法”，并不是指像這家機(jī)構(gòu)這樣，把孩子簡單帶到大自然里，而是指在自然情境下教學(xué)，即“情境教學(xué)”?！白匀化煼ā睆?qiáng)調(diào)的是自然的教學(xué)方式，而不是環(huán)境的概念。她進(jìn)一步表示，“自然療法”只是一個名字，可以將其理解為自然主義發(fā)展行為干預(yù)（NDBI）中的一種，國外對此的研究并不少。
蘇州大學(xué)教育學(xué)院前院長、蘇州大學(xué)孤獨癥研究中心主任劉電芝告訴《中國新聞周刊》，“自然療法”的核心，是“在生活中干預(yù)，在干預(yù)中生活”，它的發(fā)生場所可以很廣泛，比如公園、社區(qū)、森林等。日常生活里的點滴，都可以成為“自然療法”的場景，比如去超市買東西，過馬路時學(xué)習(xí)交通規(guī)則，或者在家中進(jìn)行親子互動、一起玩游戲?？ㄋ_里表示：“總體來說，大多數(shù)NDBI都適合處于語言學(xué)習(xí)階段的幼兒。”
除了NDBI，應(yīng)用行為分析（ABA）是目前主流科學(xué)推薦的，也是使用最廣泛的孤獨癥干預(yù)方法。劉電芝表示，相對NDBI而言，ABA是一種更結(jié)構(gòu)化的干預(yù)方式。賈美香表示，ABA中的一大部分內(nèi)容也屬于情境教學(xué)。很多人誤以為ABA就是像訓(xùn)練小狗一樣。事實上，那些做得好的老師，完全是在自然情境下與孩子互動。
在康妮·卡薩里看來，孤獨癥康復(fù)中，更多孩子需要在一生中接受多種方法的組合干預(yù)。沒有任何一種干預(yù)模式適合所有孩子。
“目前的各種康復(fù)干預(yù)方法，效果因人而異?！辟Z美香強(qiáng)調(diào)，這一過程中，家長的參與非常重要，不能只把孩子送去機(jī)構(gòu)就指望“練出來”?，F(xiàn)在大多數(shù)孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是半天制，除去孩子的休息時間，剩下時間需要家長的陪伴和參與。真正有效的干預(yù)需專業(yè)人員的指導(dǎo)，也需家長的積極參與，還少不了孩子身邊同伴的互動。
NDBI的實施，也需要父母的參與。2023年出版的《孤獨癥譜系障礙—最新進(jìn)展和新視角》一書中提到，家庭參與始終是NDBI的核心內(nèi)容。父母應(yīng)參與目標(biāo)制定以及干預(yù)措施的實施。大多數(shù)NDBI都專門納入了父母培訓(xùn)，以便父母可以充當(dāng)干預(yù)措施的提供者。該書的編輯為意大利公立坎帕尼亞大學(xué)兒童神經(jīng)精神病學(xué)教授馬科·卡盧特魯托。
在賈美香看來，任何干預(yù)方法給孩子訓(xùn)練前，都必須先進(jìn)行評估，之后才是制訂個性化的訓(xùn)練計劃，否則就是盲目教學(xué)。
康復(fù)干預(yù)困境何解？
孤獨癥診斷難度高，目前沒有特效藥物和手術(shù)治療方法。據(jù)2022年國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《關(guān)于印發(fā)0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）的通知》，國內(nèi)兒童孤獨癥患病率約為7‰。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒童精神醫(yī)學(xué)首席專家鄭毅向《中國新聞周刊》表示，孤獨癥的治療，業(yè)內(nèi)仍處于探索階段，目前，在相關(guān)指南和專家共識中，還沒形成一致認(rèn)可的生物學(xué)治療方法?！翱祻?fù)訓(xùn)練，是目前被認(rèn)為效果最確切，也最可行的方式?！?/p>
王一凱的遇難，其實折射出當(dāng)前整個孤獨癥兒童的康復(fù)干預(yù)困境。賈美香表示，這些孩子本身就是殘疾兒童，有的孩子根本沒有語言能力?？祻?fù)干預(yù)過程中，孩子出現(xiàn)問題，也無法通過正常交流告知家長和老師。
賈美香曾在門診見過不少家長，帶著孩子奔波于不同康復(fù)機(jī)構(gòu)。有的家庭甚至一天排滿了：上午一個機(jī)構(gòu)，下午一個機(jī)構(gòu)，晚上還找另外的老師，把孩子折騰得筋疲力盡。這樣看起來是有了足夠的訓(xùn)練時間，可問題是：三個機(jī)構(gòu)，三套理念，三種方法，老師之間又沒有交流和統(tǒng)一，拼湊的訓(xùn)練怎么可能有效？
“孤獨癥干預(yù)應(yīng)關(guān)注孩子的整個生命全程，而不是只盯某一個階段，比如6歲之前?！辟Z美香表示，不同年齡段的需求差別非常大。比如年齡小的孩子，問題更多在于發(fā)育，需要醫(yī)院兒科系統(tǒng)、學(xué)前教育的介入。但以前幼兒園往往拒絕接收這樣的孩子，現(xiàn)在因為幼兒數(shù)量減少，才開始接觸這類孩子。但幼兒園的老師往往缺乏干預(yù)經(jīng)驗，孩子達(dá)不到相應(yīng)的能力要求，就算上了幼兒園，也融入不進(jìn)去。
王彥軍注意到，近年來，大量私立特殊兒童干預(yù)機(jī)構(gòu)不斷出現(xiàn)，其中也包括一些莆田系背景的機(jī)構(gòu)。鄭毅分析，全國范圍內(nèi)，這一領(lǐng)域很多機(jī)構(gòu)的規(guī)模在擴(kuò)大。美國也是一樣，市場非常龐大。一旦孩子被診斷為孤獨癥，往往意味著他們可能要長期接受各種訓(xùn)練，這在客觀上進(jìn)一步推動了孤獨癥干預(yù)市場的擴(kuò)張，呈現(xiàn)出一種“滾雪球”的趨勢。
王彥軍提到，近年來，新出現(xiàn)的一些孤獨癥干預(yù)機(jī)構(gòu)提供的項目很多，包括按摩、干細(xì)胞治療、電刺激、注射腦活素等。賈美香表示，目前，市面上針對孤獨癥干預(yù)的方法不一，每個機(jī)構(gòu)在利益驅(qū)動下也衍生出自己的主打產(chǎn)品，而這些產(chǎn)品是否真正能夠幫助孤獨癥孩子和他們的家庭還需要更多實證支持，這更需要監(jiān)管部門的大力關(guān)注以及統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。
據(jù)賈美香了解，有人甚至可以開十幾家、二十幾家機(jī)構(gòu)，導(dǎo)致行業(yè)里出現(xiàn)惡性競爭。一個商圈里，樓上樓下、左鄰右舍都是同類機(jī)構(gòu)，互相搶生源，最后受苦、吃虧的還是家長和孩子。王彥軍談到，有些機(jī)構(gòu)動輒收費一個月二三十萬元，很多家長恨不得“削尖腦袋”也要把孩子送進(jìn)去。王一凱母親表示，北京一些孤獨癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的課程定價高得離譜，甚至六七百元一小時，即便這樣，還不一定排得上隊。
在孤獨癥干預(yù)行業(yè)，人員流動性大是普遍存在的問題，“基本3年換一撥人”。王彥軍表示，至于干預(yù)老師是否必須具備某種資質(zhì)，目前并沒有統(tǒng)一明確的規(guī)定，基本上是由各個機(jī)構(gòu)自己來決定。一些機(jī)構(gòu)會為老師設(shè)計內(nèi)部培訓(xùn)和成長路線，另一些機(jī)構(gòu)很隨意，其老師可能只經(jīng)過三個月的培訓(xùn)就能上崗，有的甚至只培訓(xùn)一兩天，就直接安排上課。
王彥軍注意到，很多機(jī)構(gòu)自稱是“專業(yè)”的孤獨癥干預(yù)機(jī)構(gòu)，但它們是否真的專業(yè)，外界很難判斷。“如果讓我評價整個行業(yè)的水平，我只能打40分（滿分100分）?！?/p>
王彥軍表示，在國內(nèi)，一個機(jī)構(gòu)如果打著“自然療愈法”或者其他行為療法的旗號開展業(yè)務(wù)，并不需要獲得任何專門的認(rèn)證。所謂學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，也沒有統(tǒng)一官方標(biāo)準(zhǔn)，更沒有權(quán)威資質(zhì)的認(rèn)可。目前，監(jiān)管部門唯一查的是機(jī)構(gòu)的硬件條件和師資情況。比如，規(guī)定教育學(xué)、心理學(xué)相關(guān)背景教師占70%以上，符合要求才能被認(rèn)定為“定點康復(fù)機(jī)構(gòu)”。但機(jī)構(gòu)具體如何開展干預(yù)、使用什么方法，幾乎沒有任何監(jiān)督。
當(dāng)下，國內(nèi)開展孤獨癥康復(fù)干預(yù)的機(jī)構(gòu)，涉及中國殘疾人聯(lián)合會（以下簡稱“中國殘聯(lián)”）定點機(jī)構(gòu)，還包括醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)、家政服務(wù)等領(lǐng)域的機(jī)構(gòu)。記者在小紅書等社交平臺上搜索“孤獨癥干預(yù)”，能看到各種推送的廣告和宣傳，包括個人號和機(jī)構(gòu)號。
賈美香指出，這方面要有明確的管理機(jī)制。教育、醫(yī)療、工商、民政等部門都有不同的注冊途徑，現(xiàn)實中很多機(jī)構(gòu)只要完成其中任意一個注冊，就能去做孤獨癥干預(yù)。她認(rèn)為，要開展孤獨癥兒童的康復(fù)干預(yù)，至少要具備醫(yī)療許可、殘聯(lián)認(rèn)證、特教資質(zhì)中的一種。
2024年7月，中國殘聯(lián)、教育部、民政部等多部門聯(lián)合發(fā)布《孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2024—2028年）》（以下簡稱《方案》），提出用5年左右時間，促進(jìn)完善孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作機(jī)制、服務(wù)體系，提升孤獨癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件，有效改善孤獨癥兒童成長、發(fā)展環(huán)境。
“孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。”賈美香進(jìn)一步表示，醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)領(lǐng)域的機(jī)構(gòu)，有各自的優(yōu)勢，服務(wù)的對象都是孤獨癥的孩子，但這幾個系統(tǒng)之間并沒有真正打通。國家衛(wèi)生健康委、中國殘聯(lián)、教育部各自有一套標(biāo)準(zhǔn)，但缺少一個“穿線人”把它們整合起來，結(jié)果就是，各個領(lǐng)域各自為政，行業(yè)問題也越來越多。國家雖然出臺了《方案》，但僅有政策還不夠，后續(xù)怎么落實，如何讓醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)三方真正結(jié)合起來，才是需要解決的問題。
記者：牛荷（[email protected]）
編輯：杜瑋
運營編輯：肖冉
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